Air Med Escort – blog

Kiedy niezbędna jest asysta medyczna?

Czasem zdarza się na tyle skomplikowany i rzadki przypadek choroby, że pacjenci lub ich opiekunowie podejmują decyzję, aby zgłosić się do specjalisty przyjmującego poza granicami kraju. Niekiedy szpital, który jako jedyny chce i ma możliwości podjąć się leczenia lub diagnostyki, znajduje się na innym kontynencie. Podróżowanie samolotem w przypadku osób ciężko chorych jest trudne i ryzykowne. Szczególnie transport najmłodszych pacjentów stanowi duże wyzwanie. Taka podróż dla malucha to wielki stres. Oprócz bezpieczeństwa medycznego ważne jest to, aby dziecko czuło się komfortowo, a także aby miało obok siebie życzliwych i pomocnych ludzi. W jednym z poprzednich artykułów opisywaliśmy, jak przygotowujemy się do transportu chorego dziecka.  O tym, jak taki przelot wygląda z punktu widzenia mamy małej pacjentki, opowie Ewa Mazurek.

Ewo, z jakimi chorobami zmaga się Twoja córka?

Lenka przyszła na świat 1 sierpnia 2012 roku. Już od chwili narodzin rozpoczęła walkę o życie. Córeczka jest obciążona Zespołem Crouzona. To bardzo rzadka wada genetyczna. Polega ona na tym, że kości czaszki nie rosną wystarczająco szybko. Z każdym dniem mózg jest coraz bardziej zgniatany wewnątrz główki dziecka. Powoduje to deformację twarzoczaszki. Wskutek  tego, że mózg nie mieści się w za małej główce, dochodzi do wytrzeszczu oczu. Co w konsekwencji prowadzi do ślepoty. A to jedynie część powikłań powiązanych z Zespołem Crouzona. Tylko dobrze i w porę przeprowadzona operacja, polegająca na powiększeniu czaszki, może uratować dziecko.

Niestety, nie tylko ta choroba dotknęła moją córkę. Kiedy Lenka miała 4 tygodnie, zdiagnozowano u niej obuoczny siatkówczak – złośliwy nowotwór oka. Trzy dni po diagnozie byłyśmy już na oddziale onkologii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Rozpoczęto leczenie, ale po piątej dawce chemii zrezygnowano z dalszego jej podawania. Lenka bardzo źle ją znosiła i zaczęły spadać parametry życiowe.

Jeszcze zanim Lenka ukończyła rok, przeszła pierwszą operację. Córeczka miała bardzo wysokie ciśnienie śródczaszkowe, co groziło śmiercią. Aby je zmniejszyć, założono jej zastawkę komorowo-otrzewnową. Następny zabieg ratujący życie czekał Lenkę po kolejnych pięciu miesiącach. Doszło do obrzęku mózgu i niezbędna była pilna operacja powiększenia czaszki, aby mózg mógł rosnąć.

Gdy moja córeczka wybudziła się z narkozy, miałam nadzieję, że najgorsze już za nami. Okazało się jednak, że to wcale nie koniec. Po półtora roku od tamtej operacji znowu zaczęły się problemy. U córki pojawiły się silne bóle głowy – tak intensywne, że Lenka krzyczała i płakała z bólu… Lekarze rozkładali ręce i zalecali jedynie dopajanie dziecka. Twierdzili, że podaję Lence za mało płynów i to jest przyczyną jej cierpienia. Nie zwracali uwagi na moje tłumaczenia, że córka dużo pije, a bóle nie przechodzą. Ataki pojawiały się coraz częściej i częściej, nawet co 2-3 dni. Towarzyszyły im mdłości, wymioty oraz zaburzenia widzenia i równowagi. Lenka wyła z bólu, a ja  z bezsilności, bo nie potrafiłam jej pomóc.

Jak dowiedziałaś się o możliwości przeprowadzenia leczenia za granicą?

Szczęście w nieszczęściu, podczas naszych rozlicznych wędrówek po przychodniach i lekarzach poznałam rodziców, którzy tak jak ja szukali ratunku dla swojego dziecka. Oni opowiedzieli mi o lekarzu, który od ponad 20 lat leczy dzieci z Zespołem Crouzona. I tak dostałyśmy się do doktora Jeffrey’a Fearon’a z Dallas. Po dostarczeniu wszystkich dokumentów i wyników rezonansu magnetycznego oraz tomografii komputerowej  usłyszałam, że Lenka ma także Malformację Chiariego. To straszna diagnoza, ale przynajmniej wiedzieliśmy już, skąd bierze się potworne cierpienie mojej córeczki. Malformacja Chiariego to przepuklina migdałków móżdżku, która uciska na rdzeń kręgowy. Powoduje to niewyobrażalny ból! Lenka została natychmiast zakwalifikowana do operacji powiększenia  czaszki. Trzeba było  jak najprędzej zrobić więcej miejsca dla mózgu i powiększyć otwór przy kręgosłupie, aby migdałki móżdżku nie miały możliwości zakleszczenia się w nim.

Pewnie ulżyło Ci, że wreszcie otrzymałyście diagnozę?

Tak, ale równocześnie byłam przerażona, bo życie Lenki zostało wycenione na prawie 200 tys. złotych. Oczywiście nie miałam takich pieniędzy. Na szczęście z pomocą przyszła nam pani Alicja z Fundacji Kawałek Nieba, która założyła na rzecz mojej córki zbiórkę na portalu „Siepomaga”. Ogromne cierpienie mojej córeczki poruszyło serca wielu dobrych ludzi i w ciągu dwóch miesięcy udało nam się zebrać kwotę potrzebną na operację.

Czy oprócz prowadzenia zbiórek potrzeba było załatwić jakieś formalności przed wyjazdem?

Oczywiście pozostawała kwestia transportu. Lenka nie mogła tak po prostu sama lecieć ze mną, ponieważ istniało ryzyko wzmożonego ciśnienia śródczaszkowego lub wklinowania się migdałków móżdżku w kanale kręgowym. To byłoby dla niej bardzo niebezpieczne, mogłoby zakończyć się nawet śmiercią. Poza tym ja jestem osobą niewidomą, a to miał być mój pierwszy lot samolotem. Byłam przerażona tą nową dla siebie sytuacją. Na szczęście rodzice innych chorych dzieci pośpieszyli mi z pomocą. Mój apel został udostępniony na Facebooku i w ten sposób dowiedział się o naszej sytuacji pan Kajetan z firmy Air Med Escort. Skontaktował się ze mną w celu przygotowania mnie do podróży z tak chorym dzieckiem. I w rezultacie polecieliśmy z asystą Air Med Escort do Dallas. Tak zaczęła się nasza współpraca, a właściwie przyjaźń z Air Med Escort.

Na ile czasu przed podróżą skontaktowaliście się z Air Med Escort?

Na około miesiąc przed wylotem.

Co musiałaś przygotować jako mama małej pacjentki przed taką podróżą?

Musiałam wyrobić paszporty dla siebie i Lenki. Formalnościami związanymi z zakupem biletów i ubieganiem się o wizy zajęła się pani Ania z Air Med Escort. Martwiłam się na początku, jak uda mi się zająć i zabawić Lenkę podczas tak długiego lotu – miałyśmy spędzić  10 godzin w samolocie do Chicago a potem 2,5 godziny w następnym do Dallas. Jednak szybko okazało się, że o to też zatroszczyła się nasza asysta medyczna. Przygotowali i zabrali na pokład mnóstwo zabawek dostosowanych do wieku i potrzeb mojej córeczki.

Na czym polegała taka asysta medyczna podczas lotu?

Leciał z nami pan Kajetan – pielęgniarz anestezjologiczny oraz anestezjolog dr Krzysztof. Czuwali oni nad bezpieczeństwem i stanem zdrowia Lenki. Mieli ze sobą całą walizkę sprzętów medycznych i medykamentów, tak więc byli przygotowani na każdą ewentualność. Wiedziałam, że jeśli stan Lenki nagle się pogorszy, są w stanie podać jej odpowiednie leki, tlen lub nawet zaintubować. A tak jak wspomniałam wcześniej, lot w przypadku mojej córeczki stanowił ryzyko ze względu na zmiany ciśnienia. Poza tym Lenka, jak każde małe dziecko, miała problemy z cierpliwym znoszeniem długiego lotu. Załoga Air Med Escort nie tylko monitorowała stan jej zdrowia, ale także troszczyła się o dobre samopoczucie i komfort. Poprzez zabawy, żarty, opowiadanie historyjek pomagali jej odreagować stres i miło spędzić czas.

Lot z nami był o tyle trudniejszy niż w innych przypadkach transportu medycznego, że nie tylko sama pacjentka, lecz także ja jako opiekun prawny potrzebowałam wsparcia i pomocy. Dla mnie, osoby niewidomej, zestresowanej do granic możliwości daleką podróżą, operacją dziecka i ewentualnymi komplikacjami zdrowotnymi na pokładzie samolotu, kwestie organizacyjne i logistyczne stanowiły wielkie wyzwanie. Członkowie zespołu Air Med Escort dbali o to, aby wszystko było zapięte na ostatni guzik. Załatwili wszystkie formalności związane z przewozem: kwalifikację medyczną, bilety, wizy, odprawę transportowo-celną, transport na i z lotniska.

A jakie były Twoje odczucia jako osoby towarzyszącej małej pacjentce?

Po raz pierwszy od bardzo dawna odetchnęłam z ulgą. Po miesiącach płaczu, lęków, nasłuchiwania w nocy, czy córeczka nadal oddycha, nareszcie poczułam komfort psychiczny. Miałam silne przekonanie, że Lenka jest w dobrych rękach, że nic podczas lotu jej nie grozi. Wierzyłam, że nawet w przypadku komplikacji wszystko będzie dobrze.  Moja córka była otoczona profesjonalną i fachową opieką. Czułam cały czas pełne wsparcie ze strony zespołu Air Med Escort. Kiedy stres i zmęczenie brało górę, nie pozwalali mi się rozkleić i dodawali otuchy.

Czy pomogli Wam także dotrzeć do hotelu i szpitala w Dallas po wylądowaniu?

Tak, w ramach usługi uwzględniony był transport z domu na lotnisko Okęcie oraz z lotniska do szpitala w Dallas. Ale tak naprawdę załoga Air Med Escort była z nami i pomagała nam także podczas wstępnych badań, a także w dniu operacji.

Czy operacja się udała? Jak obecnie czuje się Lenka?

Operacja zakończyła się sukcesem. Lenkę przestały dręczyć bóle głowy. Odzyskała radość życia, chęć do zabawy i nauki. Podczas wizyty kontrolnej dowiedziałam się, że zdążyłyśmy w ostatniej chwili. Nawet nie chcę sobie wyobrażać, co byłoby, gdybym nie podjęła wtedy decyzji o konsultacji w ośrodku w Dallas…

Niestety, aby Lenka mogła się dalej rozwijać i dorastać bez bólu, potrzebne są jeszcze dwie operacje. Jeśli stan mojej córki nie pogorszy się nagle, najbliższy zabieg ma się odbyć za półtora roku. Jednak tak naprawdę, żyjemy w  stanie ciągłego napięcia, bo może okazać się, że musimy lecieć na leczenie wcześniej. Wstępny kosztorys to 75 tys. dolarów. Do tej kwoty należy doliczyć koszt związany z asystą medyczną podczas podróży, gdyż na pewno nie zaryzykuję życiem Lenki wybierając się z nią w podróż sama. Pomoc i wsparcie asysty medycznej były nieocenione. Dziękuje Wam wszystkim za okazane serce, cierpliwość i wyrozumiałość, a przede wszystkim za to, że byliście przy mnie w tych najtrudniejszych dla mnie chwilach, trzymaliście mnie za rękę i pozwalaliście płakać kiedy tego potrzebowałam. Dziękuję…

[dropshadowbox align=”none” effect=”lifted-both” width=”auto” height=”” background_color=”#ffffff” border_width=”1″ border_color=”#dddddd” ]Pomóc Lence można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Bank BZ WBK 31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: “450 pomoc dla Lenki Mazurek”

Aby przekazać 1% podatku dla Lenki należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “450 pomoc dla Lenki Mazurek”[/dropshadowbox]